Моя история. Прошу совета.

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Anna74 в Ср 23 Май 2012 - 18:57

Александр, добрый день! Я все так же без диагноза. 21 мая делала повторное КТ, врач, который писал заключение сказал, что что-бы это ни было - оно рассосалось, что он даже не видит рубцовой ткани. Но в заключении, помимо положительной динамики, была указана буллёзная эмфизема. Завтра еду на консилиум на Достоевского, тк туберкулез пока не исключен. У меня возникли следующие вопросы:
Может ли буллёзная эмфизема сопутствовать саркоидозу? Я прочитала, что буллы могут развиваться из фиброзной ткани, может поэтому ее и не было видно на КТ. Есть какая-то информация по этому поводу?
Может ли саркоидоз проявляться дессиминацией в легких без увеличения ВГЛУ? Фтизиатр меня уверяет, что саркоидоз - это всегда увеличенные лимфоузлы. А я читала, что при саркоидозе легких ВГЛУ не всегда увеличены.
Вот такие дела. Нон-стоп какой-то....
Заранее благодарю за ответ.

Anna74

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Admin в Чт 24 Май 2012 - 8:40

Не не такой уж и нон-стоп! Положительная динамика же есть! Так что это не туберкулез, не микоз и не ЛГМ.
На консилиум - обязательно, но не думаю, что буллезная болезнь связана с туберкулезом. При саркоидозе это тоже происходит, но достаточно редко http://www.sarcoidosis.narod2.ru/perevod/bullous/bullous.htm
Тактика в отношении булл при саркоидозе не определена. На мой взгляд все зависит от локализации, размера и динамики буллы. Если она внутрилегочная (не выходит за границы паренхимы), имеет небольшой размер и не увеличивается в размерах, не приводит к ухудшению легочной функции, ее можно просто наблюдать. Если булла связана с саркоидозом, и его активность останется низкой, булла расти вероятно не будет. Навскидку я припоминаю, что в американской литературе сообщалось о случае большого буллезного повреждения у больной с саркоидозом, которое оставалось стабильным в течение более 10 лет и даже была успешная беременность. Постараюсь найти. Но при буллезной болезни надо опасаться инфекционных осложнений. Грибы очень любят колонизировать эти полости, производя тяжелые легочные микозы.
Саркоидоз может развиваться без внутригрудной лимфаденопатии, хотя это наиболее обычный сценарий. Описано достаточно много случаев "изолированного саркоидоза", многие из которых внелегочные (почки, печень, поджелудочная, головной и спинной мозг, желудок). Проблема в том, что мнение о том, что саркоидоз это легочная болезнь все еще широко распространено. Саркоидоз - болезнь мультисистемная. Может поражаться все - от кожи с выпаденеим волос, до ногтей. И этот процесс не всегда начинается обязательно с легких и внутригрудных лимфоузлов.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Admin в Чт 24 Май 2012 - 9:01

Вот нашел упомянутый выше случай. Но здесь полость была огромной - 21 см в диаметре и на фоне длительной стеродной терпии в булле развился аспергиллез с кровохарканьем. Тем не менее, успешная беременность, на момент написания статьи дочери уже 8 лет. Т.е. примерно 10 лет буллезная болезнь не прогрессирует. Хотя разумеется есть нарушение ФВД, саркоидоз активен, поэтому его приходится сдерживать низкими дозами преднизона а инфекционные осложения контролировать циклической сменой антибиотиков.

Case 5, DOB 7/30/59 (Figure 10 A-D)
Synopsis:
This patient with fibrocystic sarcoid had recurrent massive hemoptyses requiring 31 units of packed red blood cells and 9 hospital admissions over a 3-month period. A massive single enlarging bullous lesion 21 cm in diameter occupies almost the entire right chest. With conservative management, using transfusions, prednisone, antibiotics, and therapeutic embolizations of dilated pulmonary arterial vessels, she is now 9 years since her last major hemoptysis, and has completed a successful pregnancy. Significant cough and dyspnea persist.
Report:
A 27-year-old African-American woman from North Carolina was admitted in September 1986 with severe cough for 2 years. Chest radiograph showed bilateral bullous and fibrocystic changes (Figure 10 A). Tuberculosis was suspected, but all studies and skin tests were negative. A palpable supraclavicular node had typical changes of sarcoidosis on biopsy. Prednisone was instituted. Sarcoid had been undiagnosed and untreated for 2 or more years, and fibrocystic and bullous disease was evident. In spite of the institution of prednisone treatment, severe cough productive of purulent sputum persisted. From January to March 1986, she had 9 hospital admissions and 31 units of blood because of recurrent massive hemoptysis. Fibrocystic disease was evident in the left lung, which was the source of bleeding; a fungus ball was present and aspergillus was cultured. An enlarging, huge bullous lesion occupied almost the entire right chest (Figure 10 B). Several therapeutic embolizations were performed until no further significant dilated vessels could be identified. During 1 admission, the patient developed high fever and an air fluid level in the large right bullous lesion (Figure 10 C). Intravenous cefuroxime was given for 2 weeks, and subsequently no further massive hemoptysis occurred. Three years later in March 1990, she was admitted for a minor hemoptysis which cleared with antibiotics. She was found to be pregnant, and she and her husband were anxious to have the baby. In September 1990, at 7 months gestation, she delivered a healthy baby girl who now is thriving and almost 8 years old. The patient received her Associate of Arts degree and has now completed her Bachelor of Science degree in management, 9 years after her last serious bleeding episode. The huge bullous lesion 21 cm in diameter persists (Figure 10 D), and she continues with low-dose prednisone 10 mg daily and rotating antibiotics. Cough and dyspnea persist. No bleeding episodes have required transfusions since 1989. She lives independently with her daughter.
Comment:
Massive hemoptysis in sarcoidosis can be a major threat to life. Transfusions, therapeutic embolization of bronchial or other systemic arteries feeding the lung, maintenance prednisone, and antibiotics all may buy time. Serious bleeding may not recur for months or even years. Conservative management without surgery is strongly recommended, even though the risk of fatal hemoptysis is real. Surgery was considered in this case and was felt to represent the greater risk. The patient has survived for 12 years and has a reasonable but limited quality of life.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Anna74 в Чт 24 Май 2012 - 16:15


Фух! Консилиума не было, но диагноз туберкулез с меня снят! Все очаги рассосались! Без медикаментозного лечения! Если бы еще буллы не появились.....
Тем не менее, диагноз мне не поставлен и делать это не планируется. Фтизиатр стала мне говорить про пневмомикозы, но никак не соглашалась на саркоидоз Smile Я хотела проконсультироваться с саркоидологом, показать ему снимки, но оказалось, что в консультационном центре на Достоевского саркоидолога нет, так что там возможно только исключить туберкулез, но наблюдаться - нет.
Врач сказала, что буллы расположены ближе к центру, так что особой опасности не представляют. Но все же высокая физическая активность исключена.
Спасибо, Александр, сейчас буду читать статью.

Anna74

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Admin в Чт 24 Май 2012 - 16:35

Anna74 пишет:Фтизиатр стала мне говорить про пневмомикозы, но никак не соглашалась на саркоидоз.

Это как раз понятно. Я выше писал, что подобные полости вне зависимости от причин их происхождения, очень любят колонизировать грибковые организмы. Так что вопрос не в том, был ли микоз причиной образования полостей (скорее всего нет) а разовьется ли микоз в будущем. То, что не было стероидной терапии это очень хорошо, на фоне иммуносупресии риск легочного микоза многократно возрастает. У Вас сохранились старые снимки 2-3 и более лет давности? Там что-нибудь просматривается в районе существующих ныне полостей? То, что легочные инфильтраты самопроизвольно разрешились практически со 100% вероятностью указывают, что это саркоидоз. Но полости могли образоваться раньше и это могут быть несвязанные между собой проблемы. В любом случае надо наблюдаться несколько раз в год. Смотреть динамику этих полостей и очень бережно относиться к себе.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Anna74 в Чт 24 Май 2012 - 17:57

вопрос не в том, был ли микоз причиной образования полостей (скорее всего нет) а разовьется ли микоз в будущем.

Кстати, это даже не обсуждалось. Она пыталась понять, что же это все-таки было изначально. Мои буллы ее совсем не интересовали, это уж я начала расспрашивать.
Давние снимки, конечно, не сохранились. До всего "этого" я делала снимок лет 5 назад, все было в норме.

То, что легочные инфильтраты самопроизвольно разрешились практически со 100% вероятностью указывают, что это саркоидоз.

Почему же фтизиатр не хочет этого признавать? Возможно, она просто не владеет информацией? Несмотря на свой почтенный возраст.

Anna74

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Admin в Пт 25 Май 2012 - 8:45

Anna74 пишет:До всего "этого" я делала снимок лет 5 назад, все было в норме.
По большому счету это не так уж и важно. Если предполагаемый саркоидоз будет оставаться в ремиссии (а это очень вероятно, поскольку не было гормонов) размеры полостей не должны увеличиваться. Конечно при исключении курения, воздействия профвредностей, форсированных нагрузок на легкие и других известных факторов риска. Наблюдение покажет.

Anna74 пишет:Почему же фтизиатр не хочет этого признавать? Возможно, она просто не владеет информацией?
В среде фтизиатров (а до недавнего времени это была их вотчина) есть мнение, что спонтанные ремисии саркоидоза очень редки. Конечно, больного содержать в ПТД в условиях постоянного антигенного давления, так и будет. А в Голландии, частота спонтанных ремисиий достигает почти 90%. Но там больных держат в строгой изоляции от других инфекционных болезней. Т.е. пульмонологическое отделение тоже не идеальное место для больных с саркоидозом.
А вообще, есть данные, которые показывают, что 90 % случаев саркоидоза вообще не диагностируется, т.е. спонтанная ремисиия происходит в течение года между двумя последовательными рентгенограммами.

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Anna74 в Пт 25 Май 2012 - 11:44

В общем, будем считать, что у меня саркоидоз Laughing
Возможно, схожу к пульмонологу, покажу ему снимки. Интересно, что скажет человек, не зацикленный на туберкулезе.
Спасибо, Александр, за Ваше внимание.

Anna74

Количество сообщений : 33
Дата регистрации : 2012-03-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Лена в Чт 13 Фев 2014 - 13:10

Здравствуйте,ставят саркоидоз под вопросом.Лечусь с сентября,уже полгода,пробовала даже гормоны полькортолон по 4 таблетки 10 дней, снимки последнего КТ без динамики,пуль монологическая комиссия вынесла вердикт-биопсия легких ВТС.На 18 февраля назначена госпитализация,но сегодня мне сказали ,что она может спровоцировать онкологию,если она есть.Теперь не знаю как быть,откликнитесь ,кто делал биопсию и кто отказался.Спасибо

Лена

Количество сообщений : 3
Дата регистрации : 2014-02-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Alex_84 в Чт 13 Фев 2014 - 14:08

Без гистологического исследования диагноз не подтвердить. По остальному, дождитесь ответа Александра.

Alex_84

Количество сообщений : 86
Дата регистрации : 2012-06-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Admin в Чт 13 Фев 2014 - 14:24

Лена пишет:Здравствуйте,ставят саркоидоз под вопросом.Лечусь с сентября,уже полгода,пробовала даже гормоны полькортолон по 4 таблетки 10 дней, снимки последнего КТ без динамики,пуль монологическая комиссия вынесла вердикт-биопсия легких ВТС.На 18 февраля назначена госпитализация,но сегодня мне сказали ,что она может спровоцировать онкологию,если она есть.Теперь не знаю как быть,откликнитесь ,кто делал биопсию и кто отказался.Спасибо
За 10 дней терапии результата не будет, ухудшение пожалуй могло бы произойти.
Давайте по-подробнее. Посмотрите анкету http://sarcoidosis.editboard.com/t90-topic#1101

_________________
Удачи!
Александр Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Admin
Admin

Количество сообщений : 3398
Возраст : 55
Дата регистрации : 2006-08-07

Посмотреть профиль http://sarcoidosis.7jn.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Моя история. Прошу совета.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения